52名青海患儿即将出院自宁返乡——“心佑”不停止，让更多人绽笑颜

4月26日，4名已完全康复的先心病患儿在南医大二附院医护人员护送下，登上返乡的火车。至此，“心佑工程”青海行第八批52名患儿中的49人已治愈返乡，还有3名小朋友即将出院。列车在西宁、南京间奔驰，这条跨越2000公里的“心路”，再次见证“苏青一家亲”的动人故事。

克服各种困难，确保手术100%成功

保障这些患儿的手术100%成功，是“心佑工程”团队成员对自己的要求。

年仅一岁半的张官昕怡患有法洛四联症和房间隔缺损，是这批患儿中病情最重的一个。在她那还没有一枚鸡蛋大的心脏上，同时存在主动脉骑跨、室间隔缺损、右室流出道狭窄、右心室肥厚和房间隔缺损5个问题。

“孩子出生第四天就被确诊了，我们带着她去过很多医院，青海省内的医院都没法做手术。”昕怡的爸爸张顺全告诉记者，孩子随时有窒息而亡的危险，面部青紫始终不退。在孩子40天大的时候，他们带她到上海做了第一次手术，前后花了30多万元，家里为此卖掉了原本经营红火的农家乐。后来仍因手术费用高昂，错过本该进行的第二次手术。

昕怡此次手术难度很大。南医大二附院副院长、心血管中心主任李庆国介绍，孩子左右肺动脉开口存在异常，主肺动脉很狭小，心脏里还存在很多粘连。通过5个多小时的手术，好不容易才把左右肺动脉游离出来，修补好室间隔缺损，重建右室流出道。

如今昕怡已从重症监护室转回普通病房，脸上的青紫消失得一干二净。“完全没想到，孩子的病还有机会得到根治！等她长大了，我们会再带她来看看这个重新给她生命的地方。”昕怡妈妈说。

除了这样病情复杂的手术，还有的患儿情况特殊，需要多方协作。比如，此前备受关注的“熊猫血”患儿胡生辉，曾两度因为血型问题没能接受手术，“心佑工程”的医生承诺可以为之协调用血。在胡生辉抵达南京当天，相关人员向江苏省血液中心发出用血请求，这天下午，能满足手术所需的血液制剂就发到医院备用。

“收到医院用血需求后，我们立刻准备起来。比较幸运的是，虽然这位小朋友血型特殊，但血库里有储备，能够满足手术需要。”江苏省血液中心供应室主任汤丁洁说，中心竭尽全力保障这批患儿手术用血。

李庆国介绍，这次为胡生辉做的是先天性心脏病室间隔缺损修补术和卵圆孔未闭修补术。考虑到患儿血型特殊，手术采用了经腋下小切口的微创介入方式，术中操作也更为缓慢和小心，几乎没有出血。

是病友和医患，也是朋友和家人

和这批患儿刚刚抵达南京入院时的安静生疏不同，现在的南医大二附院迈皋桥院区热闹得好似过年。一个月有余的治疗过程，让患儿、家属和医护变得熟稔。

4月25日晚记者来到病区时，26床、27床、28床患儿家人正在聊天，分享买了哪些礼物准备带回青海送给亲朋。28床的拉毛唐义今年17岁，是这批患儿里年龄最大的，去年在学校突然晕倒后才查出有先心病。现在，她恢复了健康，这几天买了十几个手链耳钉，准备送给学校里的朋友。

隔壁的拉毛切忠10岁，与拉毛唐义商量着，给护士姐姐买了发卡和小花盆摆件作为礼物。“我不知道护士姐姐的名字，但我记得她们的样子，她们每天都来看我。”拉毛切忠拿出和护士姐姐的合照。拉毛唐义也把夹在户口本中间的合照拿出来：“看，这就是护士姐姐。回去后我要把照片放在书桌前。”

“我们孩子也是‘心佑工程’的救助对象，来自徐州。”26床女孩的爸爸王俊启说，此次和两名来自青海的患儿被分到同一个病房，相处近一个月来感受到大家的淳朴和友善，他们已在多个社交平台加了好友，日后分享孩子成长近况。

这批患儿中年纪最小的刘成睿还不到1岁，他的妈妈王德平独自带他来到南京。“护士对我们特别关照，有时我出去买东西，就把孩子放在护士站，他不哭也不闹，特别依赖护士。”王德平说，现在孩子已恢复健康，经常坐在病床上，睁着圆溜溜的眼睛四处打量，这一幕让她十分欣慰。

踏着生命之河，一心一意往前走

这几天，即将出院的患儿床边摆放着行李。“来的时候只有两个包，回去变成了4个包。”先心病患儿曼拉杰的爷爷告诉记者，包里装着医护人员送的礼物，还有自己买的衣服和玩具。“新玩具带回去和弟弟一起玩。”曼拉杰说，还要跟弟弟分享医护人员带大家去海底世界和动物园时的见闻。

“妈妈，这个行李我来提！我已经健康了！”说这话的小男子汉余培轩，家住海南州共和县恰卜恰镇。“来之前还是很担心的，不知道能不能把孩子健康地带回去，现在只有激动和感恩。”他的妈妈说。

性格开朗的黄增博，临出院时还在和护士姐姐们嬉闹，突然钻进她最喜欢的护士怀里，小声说着自己舍不得离开大家，之后又哭闹着扒车门不肯上车。“等以后你长大了，就考来南京上大学，到时候再来看我们。”在护士的安抚下，黄增博的情绪逐渐平稳。

普华多杰不善言辞，用几天时间画了一只可爱的猫咪，还一笔一画写下一封感谢信。信中写道：“在这里我感受到了家的温暖，医护人员无微不至的照顾，给予我亲人般的感觉！希望你们以后健康、快乐，每个人都越来越好。”

“刚住院时，我们什么都不懂，医护人员们耐心讲解，尽力满足我们的需求。”患儿旦正卓玛的妈妈多吉措说，“心佑工程”团队到他们那儿筛查前，他们都不知道孩子有这种病，一路上从筛查、手术再到康复，医护人员甚至比她这个做妈妈的还上心。旦正卓玛平日里喜欢唱歌，当被问到最喜欢哪一首时，她张口唱了一曲《光的方向》：“我要凭这暗夜里的光，还它与一曲长歌相望，踏着生命之河，不枉痴狂……”

“每次把康复的孩子们送走，心里都有些不舍。”在前方负责大部分筛查工作的南医大二附院心血管中心副主任医师耿直，把每个孩子送上返程火车，一遍遍叮嘱回家后如何用药、有什么问题可以随时联系。

“没有尽头，不会停止。”李庆国说，“要为救治先心病患儿这项事业倾其一生，没有任何顾虑和担心，一心一意继续往前走就好了。”

记者 蒋明睿 张琳